di Stefano Bruni*
*pediatra
 

Ho raccolto, e mi sembra bello condividerle con voi, le esperienze di alcuni personaggi italiani cui la stampa ha dato di recente una seppur timida eco. Queste testimonianze mostrano che al mondo c’è ancora qualcuno che dà il giusto valore alla vita umana e che non si lascia confondere dal rumore assordante che ci circonda e che vorrebbe farci credere che una vita che soffre o che è malformata o che è semplicemente troppo giovane o troppo vecchia non è vita o può comunque essere tranquillamente, talvolta persino “legalmente”, interrotta.

In un articolo pubblicato il 21 agosto scorso su Avvenire, il Dott. Mario Melazzini, medico oncologo, affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica, la gravissima, progressiva e letale malattia che tutti noi conosciamo bene, si esprimeva come segue: «La ricerca scientifica riveste un ruolo imprescindibile nella lotta alle malattie considerate al momento inguaribili. […] E’ solo dalla ricerca che possono giungere le risposte terapeutiche che malati e famiglie si attendono. Tutti ci auguriamo che arrivino al più presto, tuttavia la ricerca ha tempi precisi per arrivare a esiti concreti: va portata avanti in maniera corretta e responsabile, senza strumentalizzazioni e in maniera etica, nel rispetto dei criteri e delle procedure validate, senza lasciare spazio a false illusioni e “viaggi della speranza”.» Quanta differenza nell’approccio di questo grande medico, costretto sulla sedia a rotelle, rispetto alle polemiche e alle strumentalizzazioni, cui di recente abbiamo assistito, del caso di Celeste, la piccola bimba ammalata di atrofia muscolare spinale.

Ma mi preme riportarvi una parte ancora più bella dell’articolo del dott. Melazzini: «Ma nel contempo si vuole e si deve continuare a vivere: ancora troppe volte ci si dimentica che l’efficace presa in carico e il continuo sviluppo della tecnologia possono realmente consentire anche a chi è stato colpito da patologie inguaribili di continuare a guardare alla vita come a un dono ricco di opportunità e di percorsi inesplorati prima della malattia. Quest’ultima, dopotutto, non porta via emozioni e sentimenti, ma fa comprendere che l’essere conta più del fare. È questa la vera speranza: il medico può cercarla e trasmetterla anche quando prevalgono i dubbi e l’angoscia, imparando dai pazienti come proprio la speranza sia il vero e proprio cuore della guarigione.» E ancora: «La ricerca è linfa vitale che alimenta la speranza di una vita migliore per chi, oggi, è costretto a vivere con la malattia. Ma non dobbiamo dimenticarci che un corpo malato non può diventare in nessun caso un fattore di isolamento, esclusione ed emarginazione dal mondo. È inaccettabile avallare l’idea che alcune condizioni di salute rendano indegna la vita e trasformino il malato in un peso sociale. Si tratta di un’offesa per tutti, ma in particolar modo per chi vive una condizione di malattia. Questa idea, infatti, aumenta la solitudine dei malati e delle loro famiglie, e introduce nelle persone più fragili il dubbio di poter essere vittima di un programmato disinteresse da parte della società. La domanda di senso di un’esistenza è strettamente correlata alla possibilità di esprimersi e, soprattutto, al fatto che ci sia o meno qualcuno a raccogliere i messaggi. Non bisogna lasciare che siano la trascuratezza, l’abbandono e la solitudine a decretare una vita degna o meno di essere vissuta.»

Il quotidiano Libero, il 30 agosto scorso, pubblicava invece un articolo sulla Dott.ssa Elvira Parravicini, una neonatologa italiana che negli Stati Uniti, in un grande ospedale pubblico, accoglie i neonati con seri problemi che tuttavia i genitori hanno deciso di non abortire, anche grazie alla consapevolezza che c’è una squadra di esperti disponibile a farsene carico. Questo team di medici e infermieri accoglie questi bimbi e cerca di rendere loro la vita, quei brevi istanti di vita che magari hanno a disposizione, la più confortevole possibile. Perché è vita anche quella di un bambino malformato o gravemente prematuro. Ed essere amati da una famiglia, fosse anche per poche ore, è un diritto e un bisogno primario di questi bimbi. La dott.ssa Parravicini ha raccontato la sua esperienza nel corso dell’ultimo meeting di CL a Rimini.

Vi confesso che da Pediatra non sono riuscito ad ascoltare questa bellissima esperienza senza provare emozioni fortissime ed un’ammirazione grande per questa persona. Si decide di diventare medici perché si desidera salvare i propri simili, aiutarli a vivere meglio. La morte di un paziente, per un medico, è sempre fonte di frustrazione. La dott.ssa Parravicini ci dimostra che un medico è sempre a favore della vita, anche di quella che ai più non sembra nemmeno degna di essere vissuta; ci dimostra che un medico deve accompagnare con grande disponibilità, delicatezza e amore ogni vita, accogliendola nel momento della nascita o della “rinascita” a seguito di una guarigione, ma anche sostenendola nel momento della fine. Perché, in fondo, come dice la dott.ssa Parravicini: «Di cosa ha bisogno un bambino? Di avere accanto la mamma e il papà. Qual è il suo piacere principale? Mangiare. Ecco, partiamo da qui: devono poterlo fare, fosse anche per i soli cinque minuti che stanno al mondo». In fondo è semplice: «Non c’è strada, se non la realtà. Il bambino ci dà tutti i segni di cui abbiamo bisogno. Perché lui è dato, ai genitori e a me: a noi, che non possiamo definire il suo destino. A noi è chiesto di osservare e seguire la realtà.».

Qui sotto l’intervento della dott.ssa Parravicini al Meeting di Rimini

Infine, a dimostrazione che si può essere ottimi ricercatori continuando a rispettare la vita fin dal suo inizio, credo sia bello citare le parole del Dott. Angelo Vescovi, neurobiologo, dichiaratamente agnostico, sostenitore della ricerca sulle cellule staminali adulte. Di recente ha iniziato una sperimentazione trapiantando nel cervello di due malati di Sclerosi laterale amiotrofica le cellule staminali cerebrali ingegnerizzate di un feto abortito spontaneamente donate dai genitori del bimbo (nello stesso modo in cui due genitori potrebbero donare gli organi del proprio figlio deceduto prematuramente). Intervistato da Francesco Ognibene su Avvenire lo scorso 1 agosto, alla domanda sul perché della sua scelta etica di non lavorare con cellule staminali embrionali, ha risposto quanto segue: «Non per motivi religiosi, ribadisco che sono agnostico: le mie motivazioni nascono da convinzioni personali di scienziato, sulle quali resto coerente. Ho un enorme rispetto per la vita, in tutte le sue forme. A rigor di logica e di scienza, dimostrabile e verificabile, la vita comincia all’atto del concepimento e finisce con la morte naturale. L’intervallo tra i due istanti è lo spazio della vita umana, ed è uno spazio sacro, laicamente sacro: quanto di più grande ci sia nella considerazione di uno scienziato, e certamente nel mio sistema di valori. Non credo in una scienza che viola il diritto a esistere della vita, e in particolare della vita umana».

E infine: «Non credo in una scienza che crea vita umana per poi distruggerla al solo scopo di ricavarne cellule embrionali. Così facendo la scienza calpesta la regola più elementare della morale universale, ovvero il rispetto della vita umana, per soddisfare le necessità che derivano dall’insufficienza delle sue capacità tecniche. Il vero scienziato davanti a un problema cerca la soluzione, non la scorciatoia. Il lavoro che stiamo conducendo dimostra una volta in più che esiste la soluzione al problema dell’uso delle staminali nel pieno rispetto della vita».