Il 9 febbraio 2009 moriva Eluana Englaro. Si concludeva una vicenda che sconvolse l’Italia e scatenò un acceso dibattito politico. Dopo 17 anni di stato vegetativo dovuto ad un incidente stradale, la 39enne di Lecco venne lasciata morire di fame e sete in una clinica di Udine dal padre Beppino. Il 9 febbraio è stata così dichiarata Giornata nazionale degli Stati vegetativi, per favorire “l’attenzione e l’informazione su questo tipo di disabilità, che coinvolge oltre al malato, in maniera assai rilevante, anche i familiari”, come afferma il sottosegretario alla Salute Eugenia Roccella. Secondo l’esponente del Governo, la giornata sarà anche «un appuntamento per fare il punto scientifico per tutte le scoperte su queste situazioni di cui sappiamo ancora troppo poco. E potrà rappresentare una finestra di visibilità per queste persone e le famiglie che le accudiscono amorevolmente, troppo spesso coscientemente accantonate dai media che si rivolgono al grande pubblico». La Giornata è anche l’occasione giusta per ribadire la necessità di «colmare un vuoto legislativo in materia di Dichiarazioni anticipate di trattamento», come affermano in un comunicato congiunto il vice presidente del gruppo parlamentare Pdl della Camera, Di Virgilio, il questore della Camera, Mazzocchi, il deputato della Lega Nord, Polledri, le deputate dell’Udc, Binetti e Santolini e i deputati del Fli, Rosso e Di Biagio.

E sono proprio le associazioni delle famiglie di chi è in stato vegetativo a provare gioia per questo evento: «Questa prima “Giornata degli stati vegetativi” è il riconoscimento ufficiale dell’esistenza di una categoria di “Persone”, con la maiuscola – spiega Claudio Taliento, vicepresidente dell’”Associazione Risveglio” (Roma) ad Avvenire – che nella loro esistenza sono state “improvvisamente” catapultate in una realtà di vita estrema, in una condizione che riflette il massimo della disabilità: la summa delle minoranze psichiche e fisiche». Nessuno vuole strumentalizzare questa Giornata, che «non ha nulla a che vedere con il fine vita e il testamento biologico – sottolinea chiaro e tondo Fulvio De Nigris, dell’“Associazione amici di Luca” (Bologna) – chi vuole ricondurla a queste tematiche non vuol vedere la condizione delle persone in stato vegetativo», cioè «una situazione di gravissima disabilità che coinvolge migliaia di famiglie cui serve assistenza e condivisione», che «rivendicano un diritto di cura»

La giornata di oggi si articolerà anche su tre appuntamenti. A Udine alle 17 ci sarà un convegno dal titolo “Vivere oltre la disabilità”. A Bologna in serata andrà in scena al teatro Duse lo spettacolo “Vivo e vegeto, ma soprattutto vivo”. Infine a Roma, al Centro congressi Roma eventi di via Alibert 5, fin dalla mattina, i massimi esperti dello stato vegetativo si confronteranno sui risultati attuali dei loro studi.

Qui sotto una delle migliaia di storie di risvegli dal coma e dallo stato vegetativo. E’ quella di Francesco un ragazzo ricoverato alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris.